Sáng kiến ​​Việt Nam tập trung vào trẻ sơ sinh mắc bệnh võng mạc do sinh non

Bản tin Nhà thờ Anh em
Ngày 9 tháng 2018 năm XNUMX

Em bé này, trong một bức ảnh được chụp vào tháng 2017 năm 1, là em bé đầu tiên trong số những em bé ROP trong sáng kiến ​​mới của Bệnh viện Nhi Đồng XNUMX: Khoa Mắt. Ảnh được chụp bởi Đoàn Thanh, Quản lý dự án ROP, người có liên kết tài nguyên gây quỹ huy động những người đóng góp hiện vật đầu tiên cho dự án. Ảnh: Đoàn Thanh.

bởi Grace Mishler

Thành phố Hồ Chí Minh, Việt Nam, ngày 10 tháng 2015 năm 10: Nhân viên Hiệp hội và Dịch vụ Toàn cầu Grace Mishler nhận được email khẩn cấp từ giám đốc y tế của Trung tâm Mắt Hoa Kỳ: “Chúng tôi cần sự giúp đỡ của bạn để tìm người hiến tạng…. Trong vòng XNUMX ngày nữa bé Hoa sẽ bị mù vì bệnh võng mạc do sinh non. Em bé cần được phẫu thuật ngay lập tức.”

Giám đốc y tế, quen thuộc với công việc của tôi trong các dịch vụ quản lý trường hợp với học sinh mù, đã yêu cầu tôi gặp gia đình và cung cấp các dịch vụ hỗ trợ công tác xã hội. Các quỹ của cha mẹ đã được giới hạn. Họ đã đi đến tám bệnh viện y tế ở Việt Nam. Không ai được trang bị để làm phẫu thuật. Cha mẹ được bảo đi Thái Lan hoặc Singapore.

Trong vòng vài ngày sau khi nhận được yêu cầu khẩn cấp này, tôi và các đối tác hợp tác khác được biết rằng bác sĩ phẫu thuật bệnh lý võng mạc do sinh non (ROP) duy nhất tại Việt Nam vừa được điều phối. Năm 2015, bác sĩ JD Ferwerda, chuyên gia về võng mạc, làm việc tại American Eye Center đã ký kết với Bệnh viện Quốc tế Pháp Việt Nam Sài Gòn để thực hiện các ca phẫu thuật ROP. Ngay sau đó, Tiến sĩ Ferwerda đã thành lập Trung tâm Mắt Châu Âu-Thành phố Hồ Chí Minh. Vào tháng 2017 năm 1, các đối tác hợp tác đã trở thành Bệnh viện Nhi đồng XNUMX-Trung tâm Mắt Châu Âu, Bệnh viện Quốc tế Pháp Việt-Thành phố Hồ Chí Minh và Nhóm Công tác Xã hội ROP của chúng tôi.

Điều này có nghĩa là các gia đình đã có một lựa chọn trong nước để cắt giảm chi phí. Tuy nhiên, hầu hết các gia đình ROP không đủ khả năng chi trả ngay cả với tỷ lệ trong nước từ 4,000-6,000 đô la và hầu hết các gia đình nghèo không có bảo hiểm xã hội tư nhân. Hơn nữa, phẫu thuật phải được phối hợp và hoàn thành trong vòng ba hoặc bốn ngày kể từ khi chẩn đoán ROP Giai đoạn 4a hoặc 4b. Tính cấp bách của việc xử lý bốn ngày chuẩn bị cho ca phẫu thuật gây áp lực rất lớn đối với cha mẹ, nhóm quản lý trường hợp công tác xã hội, đối tác hợp tác, nhà tài trợ và hệ thống hỗ trợ của đại gia đình.

Theo thống kê, tỷ lệ tử vong của trẻ sinh non đang giảm mạnh khi hệ thống chăm sóc sức khỏe của Việt Nam phát triển, đặc biệt là về tim và phổi, do đó số trẻ ROP còn sống tăng đột biến. Cơ sở hạ tầng hỗ trợ trẻ ROP được can thiệp, phát hiện và điều trị sớm để tránh tụt hậu ở Giai đoạn 4a và 4b, đặc biệt tại các đơn vị chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh ở khu vực nông thôn. ROP là bệnh mù lòa có thể tránh được, nhưng khi cha mẹ đưa trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng 1 TP.HCM thì đã quá muộn. Đứa trẻ hoặc bị mù, hoặc cần phải phẫu thuật.

Cho đến nay, ở Việt Nam, nguyên nhân chính gây mù lòa ở trẻ sơ sinh là ROP và các trường khiếm thị ở Việt Nam đang nhận thấy học sinh có thị lực kém hoặc mù lòa có liên quan đến ROP. Do đó, các bác sĩ và y tá chỉ có thể thông báo cho cha mẹ rằng trẻ sơ sinh của họ bị mù hoặc sẽ ra đời kịp thời. Các bậc cha mẹ ra về trong sự sốc và cảm thấy gánh nặng kinh tế-giáo dục-xã hội tăng thêm.

Năm 2017, tôi tổ chức một sáng kiến ​​dự án nhỏ được tài trợ với Đơn vị Mắt của Bệnh viện Nhi đồng 1 tại Thành phố Hồ Chí Minh. Sáng kiến ​​này được hỗ trợ bởi Quỹ Khủng hoảng Shultz ROP thông qua Sứ mệnh và Dịch vụ Toàn cầu, và bởi Ben Harvey, Liên minh Người đàn ông của chúng tôi ở Tapai, cũng như bởi các đối tác hợp tác khác tham gia từ các lĩnh vực kinh doanh, tổ chức, nhà tài trợ cá nhân và hai tổ chức phi chính phủ quan trọng có trụ sở tại Ở Việt Nam.

Mục tiêu của chúng tôi là 1) thúc đẩy can thiệp sớm bằng cách sử dụng máy ảnh chụp ảnh võng mạc; 2) cung cấp các dịch vụ Công tác xã hội ROP bằng cách cung cấp nhóm hỗ trợ phụ huynh hai lần một tuần; 3) đảm bảo rằng các gia đình nghèo có trẻ ROP không bị bỏ lại phía sau nếu trẻ cần phẫu thuật; 4) xây dựng năng lực con người thông qua đào tạo, công việc tình nguyện và nâng cao nhận thức với cha mẹ trẻ hoặc cha mẹ tương lai về những phức tạp liên quan đến ROP. Nếu phẫu thuật, em bé sẽ cần một kính áp tròng, tiếp theo là kính có dây đeo, sau đó loại bỏ dầu silicon và cuối cùng là cấy ghép một thấu kính vĩnh viễn sau khi mắt đã phát triển đầy đủ.

Kể từ tháng 2017 năm 600, chúng tôi đã phỏng vấn 18 gia đình và có XNUMX ca phẫu thuật. Chúng tôi có hai nhân viên xã hội toàn thời gian. Một người là nhân viên xã hội y tế tại khoa mắt và người kia là quản lý dự án công tác xã hội, người điều phối các dịch vụ và vận động cho các gia đình ROP, bao gồm cả những gia đình có trẻ sơ sinh bị mù. Nhân viên xã hội đảm bảo rằng họ nhận được bảo hiểm khuyết tật hàng tháng và được giới thiệu đến một trường mù của chính phủ, nơi cung cấp khóa đào tạo hai ngày một tháng một lần về cách nuôi dạy trẻ mù.

Người ủng hộ sáng kiến ​​của dự án là một “Mẹ Theresa” người Việt Nam, người cố gắng gây quỹ cho những gia đình cần giúp đỡ. Số tiền này được chuyển trực tiếp đến Bệnh viện Quốc tế Pháp. Điều quan trọng trong câu chuyện này là những người hiến tặng hiểu được hoàn cảnh của các gia đình. Giáo dục công chúng về ROP đã trở thành một quy trình quan trọng để gây quỹ tại địa phương. Sắp tới có sáng kiến ​​chia sẻ câu chuyện của các gia đình ROP trên một talk show truyền hình. Tiếng nói của cha mẹ bây giờ đã được lắng nghe, không giống như trước đây khi họ lặng lẽ về nhà trong sự bàng hoàng và đau buồn.

Tôi đã quen với việc thiếu các hệ thống hỗ trợ người khuyết tật. Từ năm 2000, tôi đã tham gia cùng người dân Việt Nam trong phong trào người khuyết tật cấp cơ sở, đặc biệt là trong lĩnh vực giáo dục hòa nhập. Bây giờ, tôi đang mở rộng những nỗ lực này với các hệ thống chăm sóc sức khỏe. Tôi tiếp tục liên kết Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn Quốc gia Việt Nam với công việc thực địa dựa vào cộng đồng và phát triển nghiên cứu. Ngoài ra, tôi có hơn 40 năm kinh nghiệm làm công tác xã hội và là người duy nhất đủ tiêu chuẩn cho công việc này vì tôi bị mù. Sự hiện diện của tôi trong việc học cách đương đầu với mù lòa mang lại hy vọng cho các gia đình.

Tôi hài lòng về sáng kiến ​​tiền hạt giống nhỏ với Đơn vị Mắt của Bệnh viện Nhi đồng 1 đã cung cấp cơ sở hạ tầng để lấp đầy khoảng trống của các dịch vụ. Chúng tôi là mô hình hoạt động đầu tiên tại Việt Nam đáp ứng đơn vị mắt của bệnh viện công để điều phối, kết nối và liên kết các gia đình ROP với các hệ thống chăm sóc nơi hy vọng, nhân phẩm, giá trị và giá trị được áp dụng. Mô hình làm việc của chúng tôi là cách tiếp cận theo nhóm: bác sĩ, y tá, giám đốc dự án, quản lý dự án, cố vấn Công tác xã hội cấp cao của ROP và một nhân viên xã hội y tế làm việc tại bệnh viện.

Tuy nhiên, điều làm tôi vui và phấn khởi nhất là được tận mắt chứng kiến ​​những người Việt Nam với tấm lòng nhân ái, từ thiện thực hiện trách nhiệm xã hội trong việc hỗ trợ các gia đình thiếu thốn kinh phí. Sáng kiến ​​dự án cho các dịch vụ quản lý trường hợp công tác xã hội đã được biết đến trong các mạng lưới nguồn lực và họ nhìn thấy giá trị công việc của chúng tôi và quan tâm đến việc duy trì các nỗ lực của chúng tôi bằng cách đầu tư vào nó. Thật tuyệt vời khi xem cách các gia đình ROP tương tác, giữ liên lạc trên Facebook và đưa ra các mẹo về cách tự quản lý trẻ sơ sinh đeo kính áp tròng.

Nhóm của chúng tôi tiếp cận với các đơn vị mắt là thời gian thiêng liêng, tìm kiếm giải pháp với nguồn lực hạn chế. Những hành động tử tế này mang lại hy vọng cải thiện chất lượng cuộc sống và hạnh phúc không chỉ mang lại lợi ích cho các em bé ROP và cha mẹ của các em mà còn cho xã hội nói chung.

— Grace Mishler làm việc tại Việt Nam với sự hỗ trợ của Church of the Brethren Global Mission and Service. Tìm hiểu thêm về công việc của cô ấy tại www.brethren.org/global/vietnam .

Truy cập www.brethren.org/Newsline đăng ký dịch vụ tin tức e-mail miễn phí của Church of the Brethren Newsline và nhận tin tức về nhà thờ mỗi tuần.

[gt-link lang="vi" label="Tiếng Anh" widget_look="flags_name"]