Notícias da Igreja dos Irmãos
9 de julho de 2018
por Grace Mishler
Cidade de Ho Chi Minh, Vietnã, 10 de dezembro de 2015: A funcionária da Missão Global e Serviços Grace Mishler recebe um e-mail urgente do diretor médico do American Eye Center: “Precisamos da sua ajuda para encontrar doadores…. Dentro de 10 dias, o bebê Hoa ficará cego com retinopatia da prematuridade. O bebê precisa de cirurgia imediata.”
O diretor médico, familiarizado com meu trabalho em serviços de gerenciamento de casos com alunos cegos, pediu que eu me encontrasse com a família e prestasse serviços de apoio social. Os fundos dos pais eram limitados. Eles viajaram para oito hospitais médicos no Vietnã. Nenhum estava equipado para fazer a cirurgia. Os pais foram orientados a ir para a Tailândia ou Cingapura.
Poucos dias depois desse pedido urgente, eu e outros parceiros de colaboração soubemos que o único cirurgião de Retinopatia da Prematuridade (ROP) no Vietnã estava sendo coordenado. Em 2015, o Dr. JD Ferwerda, especialista em retina, trabalhou no American Eye Center e iniciou um acordo com o French Vietnamese International Hospital-South Saigon para realizar cirurgias de ROP. Logo depois, o Dr. Ferwerda estabeleceu o European Eye Center-Ho Chi Minh City. Em setembro de 2017, os parceiros colaborativos se tornaram o Children Hospital 1-European Eye Center, o French Vietnamese International Hospital-Ho Chi Minh City e nossa equipe de trabalho social ROP.
Isso significava que as famílias tinham uma opção dentro do país para cortar custos. No entanto, a maioria das famílias ROP não podia pagar nem mesmo a taxa nacional de US$ 4,000 a US$ 6,000, e a maioria das famílias pobres não tinha seguro social privado. Além disso, a cirurgia deve ser coordenada e concluída dentro de três ou quatro dias após o diagnóstico de ROP no estágio 4a ou 4b. A urgência de lidar com uma preparação de quatro dias para a cirurgia coloca uma enorme pressão sobre os pais, equipes de gerenciamento de casos de serviço social, parceiros colaborativos, doadores e sistemas de apoio de famílias extensas.
Estatisticamente, a taxa de mortalidade de bebês prematuros está diminuindo drasticamente à medida que o sistema de saúde do Vietnã se desenvolve, especialmente no que diz respeito ao coração e aos pulmões, e assim há um aumento no número de bebês ROP vivos. A infraestrutura para apoiar bebês ROP com intervenção precoce, detecção e intervenção de tratamento para evitar atrasos nos estágios 4a e 4b, especialmente nas unidades de terapia intensiva neonatais das áreas rurais. A ROP é uma cegueira evitável, mas quando os pais levam seus bebês ao Hospital Pediátrico 1 de Ho Chi Minh City, já é tarde demais. A criança é cega ou é necessária cirurgia.
Até agora, no Vietnã, a principal causa de cegueira infantil é a ROP e as escolas já cegas no Vietnã estão percebendo que a baixa visão ou a cegueira dos alunos está relacionada à ROP. Portanto, médicos e enfermeiros só podem informar aos pais que seu bebê é cego ou chegará a tempo. Os pais saem em choque e sentem o fardo socioeducativo-econômico extra.
Em 2017, organizei uma pequena iniciativa de projeto financiado com a Unidade de Olhos do Hospital Pediátrico 1 na cidade de Ho Chi Minh. A iniciativa foi apoiada pelo Shultz ROP Crisis Fund através da Global Mission and Service, e por Ben Harvey, Our Fellow Man Alliance of Tapai, bem como por outros parceiros colaborativos de setores empresariais, fundações, doadores individuais e duas ONGs-chave baseadas no Vietnã.
Nossos objetivos são 1) promover a intervenção precoce com o uso de uma câmera de imagem de retina; 2) fornecer serviços de Serviço Social ROP, oferecendo um grupo de apoio aos pais duas vezes por semana; 3) garantir que as famílias pobres com bebês ROP não sejam deixadas para trás se o bebê precisar de cirurgia; 4) desenvolver a capacidade humana por meio de treinamento, trabalho voluntário e conscientização com pais jovens ou futuros pais sobre as complexidades relacionadas à ROP. Caso ocorra a cirurgia, o bebê precisará de uma lente de contato, seguida de óculos com alças, posterior remoção do óleo de silicone e, por fim, o implante de uma lente permanente quando o olho estiver totalmente desenvolvido.
Desde setembro de 2017, entrevistamos 600 famílias e fizemos 18 cirurgias. Temos dois assistentes sociais em tempo integral. Um é um assistente social médico baseado na unidade oftalmológica e o outro é um gerente de projeto de trabalho social que coordena os serviços e defende as famílias ROP, incluindo famílias cujos bebês já são cegos. A assistente social garante que eles recebam cobertura mensal para deficiências e sejam encaminhados para uma escola pública para cegos que oferece treinamento de dois dias, uma vez por mês, sobre como criar uma criança cega.
Por trás da iniciativa do projeto está uma “Madre Teresa” vietnamita que luta para arrecadar fundos para famílias que precisam de ajuda. O dinheiro vai diretamente para o Hospital Internacional Francês. O importante nesta história é que os doadores conheçam a situação das famílias. Educar o público sobre ROP tornou-se um processo importante para a captação de recursos locais. Em um futuro próximo, há uma iniciativa para compartilhar as histórias das famílias ROP em um talk show na TV. As vozes dos pais agora estão sendo ouvidas, ao contrário de quando eles silenciosamente voltavam para casa em choque e tristeza.
Tenho familiaridade com a falta de sistemas de apoio a pessoas com deficiência. Desde 2000, juntei-me ao povo vietnamita em um movimento popular de deficiência, especialmente na área de educação inclusiva. Agora, estou estendendo esses esforços com os sistemas de saúde. Continuo a vincular a Universidade Nacional de Ciências Sociais e Humanas do Vietnã ao trabalho de campo comunitário e ao desenvolvimento de pesquisas. Além disso, tenho mais de 40 anos de experiência em serviço social e sou excepcionalmente qualificado para esse trabalho devido à minha própria cegueira. Minha presença no aprendizado de como lidar com a cegueira traz esperança para as famílias.
Estou satisfeito como a pequena iniciativa de capital inicial com a Unidade de Olhos do Hospital Infantil 1 forneceu uma infraestrutura para preencher as lacunas dos serviços. Somos o primeiro modelo de trabalho no Vietnã a responder a uma unidade oftalmológica de um hospital público para coordenar, conectar em rede e vincular famílias ROP a sistemas de atendimento onde esperança, dignidade, valor e valor são aplicados. Nosso modelo de trabalho é uma abordagem de equipe: médicos, enfermeiros, diretor de projeto, gerente de projeto, consultor de Serviço Social Sênior da ROP e um assistente social médico baseado no hospital.
O que me dá mais alegria e entusiasmo, no entanto, é testemunhar em primeira mão pessoas vietnamitas com corações compassivos e caridosos assumindo a responsabilidade social no apoio a famílias com falta de fundos. A iniciativa do projeto para serviços de gerenciamento de casos de serviço social tornou-se conhecida entre as redes de recursos, e eles veem o valor do nosso trabalho e estão interessados em sustentar nossos esforços investindo nele. É incrível ver como as famílias ROP estão interagindo, mantendo contato no Facebook e dando dicas de como autogerenciar bebês usando lentes de contato.
A abordagem da nossa equipe com as unidades oculares é tempo sagrado, encontrando soluções com recursos limitados. Esses atos de bondade dão esperança na melhoria da qualidade de vida e bem-estar que beneficia não apenas os bebês ROP e seus pais, mas a sociedade em geral.
— Grace Mishler trabalha no Vietnã com o apoio da Church of the Brethren Global Mission and Service. Conheça mais sobre o trabalho dela em www.brethren.org/global/vietnam .
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