Nouvelles de l'Église des Frères
9 juillet 2018
par Grace Mishler
Ho Chi Minh Ville, Vietnam, le 10 décembre 2015 : Grace Mishler, travailleuse de la mission et des services mondiaux, reçoit un e-mail urgent du directeur médical de l'American Eye Center : « Nous avons besoin de votre aide pour trouver des donneurs…. Dans les 10 jours, Baby Hoa deviendra aveugle avec la rétinopathie du prématuré. Le bébé a besoin d'une intervention chirurgicale immédiate.
Le directeur médical, familier avec mon travail dans les services de gestion de cas avec des étudiants aveugles, m'a demandé de rencontrer la famille et de fournir des services de soutien en travail social. Les fonds des parents étaient limités. Ils s'étaient rendus dans huit hôpitaux médicaux au Vietnam. Aucun n'était équipé pour faire l'opération. On a dit aux parents d'aller en Thaïlande ou à Singapour.
Quelques jours après cette demande urgente, moi-même et d'autres partenaires de collaboration avons appris que le seul chirurgien de la rétinopathie du prématuré (ROP) au Vietnam venait juste d'être coordonné. En 2015, le Dr JD Ferwerda, spécialiste de la rétine, a travaillé à l'American Eye Center et a initié un accord avec l'hôpital international franco-vietnamien-South Saigon pour effectuer des chirurgies ROP. Peu de temps après, le Dr Ferwerda a créé le European Eye Center-Ho Chi Minh City. En septembre 2017, les partenaires de collaboration sont devenus l'hôpital pour enfants 1-European Eye Center, l'hôpital international franco-vietnamien-Ho Chi Minh-Ville et notre équipe de travail social ROP.
Cela signifiait que les familles avaient une option dans le pays pour réduire les coûts. Cependant, la plupart des familles ROP ne pouvaient même pas payer le tarif national de 4,000 6,000 à 4 4 dollars, et la plupart des familles pauvres n'avaient pas d'assurance sociale privée. De plus, la chirurgie doit être coordonnée et complétée dans les trois ou quatre jours suivant un diagnostic de ROP de stade XNUMXa ou XNUMXb. L'urgence de gérer une préparation de quatre jours à la chirurgie exerce une pression énorme sur les parents, les équipes de gestion des cas de travail social, les partenaires de collaboration, les donateurs et les systèmes de soutien des familles élargies.
Statistiquement, le taux de mortalité des bébés prématurés diminue considérablement à mesure que le système de santé du Vietnam se développe, en particulier en ce qui concerne le cœur et les poumons, et il y a donc une augmentation du nombre de bébés ROP vivants. L'infrastructure pour soutenir les bébés ROP avec une intervention précoce, une détection et une intervention de traitement pour éviter les retards des stades 4a et 4b, en particulier dans les unités de soins intensifs néonatals des zones rurales. La RDP est une cécité évitable, mais au moment où les parents amènent leurs nourrissons à l'hôpital pédiatrique 1 de Ho Chi Minh-Ville, il est trop tard. Soit l'enfant est aveugle, soit il a besoin d'une intervention chirurgicale.
Jusqu'à présent, au Vietnam, la principale cause de cécité infantile est la ROP et déjà les écoles pour aveugles au Vietnam remarquent que la basse vision ou la cécité des élèves est liée à la ROP. Par conséquent, les médecins et les infirmières peuvent uniquement informer les parents que leur enfant est aveugle ou le sera à temps. Les parents partent sous le choc, et ressentent la charge socio-éducative-économique supplémentaire.
En 2017, j'ai organisé une petite initiative de projet financée avec l'unité oculaire de l'hôpital pédiatrique 1 à Ho Chi Minh-Ville. L'initiative a été soutenue par le Shultz ROP Crisis Fund par l'intermédiaire de Global Mission and Service, et par Ben Harvey, Our Fellow Man Alliance of Tapai, ainsi que par d'autres partenaires de collaboration issus des secteurs des affaires, des fondations, des donateurs individuels et de deux ONG clés basées au Vietnam.
Nos objectifs sont de 1) promouvoir une intervention précoce avec l'utilisation d'un appareil photo d'imagerie de la rétine ; 2) fournir des services de travail social ROP en offrant un groupe de soutien aux parents deux fois par semaine; 3) veiller à ce que les familles pauvres avec des nourrissons ROP ne soient pas laissées pour compte si leur nourrisson a besoin d'une intervention chirurgicale ; 4) renforcer les capacités humaines par la formation, le bénévolat et la sensibilisation des jeunes parents ou futurs parents aux complexités liées à la ROP. En cas d'intervention chirurgicale, le bébé aura besoin d'une lentille de contact, suivie de lunettes avec des sangles, du retrait ultérieur de l'huile de silicone et enfin de l'implantation d'une lentille permanente une fois l'œil complètement développé.
Depuis septembre 2017, nous avons interrogé 600 familles et subi 18 interventions chirurgicales. Nous avons deux travailleurs sociaux à temps plein. L'un est un travailleur social médical basé à l'unité ophtalmologique et l'autre est un chef de projet en travail social qui coordonne les services et défend les familles ROP, y compris les familles dont les nourrissons sont déjà aveugles. Le travailleur social s'assure qu'ils reçoivent une couverture d'invalidité mensuelle et sont orientés vers une école publique pour aveugles qui dispense une fois par mois une formation de deux jours sur la façon d'élever un enfant aveugle.
À la base de l'initiative du projet se trouve une "Mère Theresa" vietnamienne qui se démène pour collecter des fonds pour les familles qui ont besoin d'aide. L'argent va directement à l'Hôpital Français International. Ce qui est important dans cette histoire, c'est que les donateurs apprennent à connaître le sort des familles. Éduquer le public au sujet de la ROP est devenu un processus important pour la collecte de fonds locale. Dans un avenir proche, il y a une initiative pour partager les histoires des familles ROP dans un talk-show télévisé. Les voix des parents se font désormais entendre, contrairement à ce qui se passait auparavant lorsqu'ils rentraient silencieusement chez eux sous le choc et le chagrin.
Je connais le manque de systèmes pour soutenir les personnes handicapées. Depuis 2000, j'ai rejoint le peuple vietnamien dans un mouvement de terrain pour les personnes handicapées, en particulier dans le domaine de l'éducation inclusive. Maintenant, j'étends ces efforts aux systèmes de soins de santé. Je continue de faire le lien entre l'Université nationale des sciences sociales et humaines du Vietnam et le travail de terrain communautaire et le développement de la recherche. De plus, j'ai plus de 40 ans d'expérience en travail social et je suis particulièrement qualifiée pour ce travail en raison de ma propre cécité. Ma présence dans l'apprentissage de la cécité apporte de l'espoir aux familles.
Je suis heureux de la façon dont l'initiative de petit capital de démarrage avec l'unité ophtalmologique de l'hôpital pour enfants 1 a fourni une infrastructure pour combler les lacunes des services. Nous sommes le premier modèle de travail au Vietnam à répondre à une unité ophtalmologique d'un hôpital public pour coordonner, mettre en réseau et relier les familles ROP à des systèmes de soins où l'espoir, la dignité, la valeur et la valeur sont appliqués. Notre modèle de travail est une approche d'équipe : médecins, infirmières, directeur de projet, chef de projet, conseiller principal en travail social ROP et un travailleur social médical basé à l'hôpital.
Ce qui me procure le plus de joie et d'excitation, cependant, c'est de voir des Vietnamiens de première main avec des cœurs compatissants et charitables prendre la responsabilité sociale de soutenir les familles à court de fonds. L'initiative du projet pour les services de gestion de cas en travail social s'est fait connaître parmi les réseaux de ressources, et ils voient la valeur de notre travail et sont intéressés à soutenir nos efforts en y investissant. C'est incroyable de voir comment les familles ROP interagissent, restent en contact sur Facebook et donnent des conseils sur la façon d'autogérer les nourrissons portant des lentilles de contact.
Notre approche d'équipe avec les unités oculaires est un temps sacré, trouvant des solutions avec des ressources limitées. Ces actes de gentillesse donnent l'espoir d'améliorer la qualité de vie et le bien-être qui profitent non seulement aux bébés ROP et à leurs parents, mais à la société en général.
— Grace Mishler travaille au Vietnam avec le soutien de Church of the Brethren Global Mission and Service. Apprenez-en plus sur son travail sur www.brethren.org/global/vietnam .
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