Die vietnamesische Initiative konzentriert sich auf Babys mit Frühgeborenen-Retinopathie

Kirche der Brüder Newsline
9. Juli 2018

Dieses Baby, das auf einem im November 2017 aufgenommenen Foto zu sehen ist, war das erste der ROP-Säuglinge in der neuen Initiative mit Children Hospital 1: Eye Unit. Das Foto wurde von Doan Thanh, ROP-Projektmanager, aufgenommen, der über Links zu Fundraising-Ressourcen verfügte, die die ersten Sachspender für das Projekt mobilisierten. Foto von Doan Thanh.

von Grace Mischler

Ho-Chi-Minh-Stadt, Vietnam, 10. Dezember 2015: Grace Mishler, Global Mission and Service Worker, erhält eine dringende E-Mail vom medizinischen Direktor des American Eye Center: „Wir brauchen Ihre Hilfe, um Spender zu finden …. Innerhalb von 10 Tagen erblindet Baby Hoa mit Frühgeborenen-Retinopathie. Baby muss sofort operiert werden.“

Der Ärztliche Direktor, der mit meiner Arbeit im Fallmanagement mit blinden Studenten vertraut war, bat mich, mich mit der Familie zu treffen und sozialarbeiterische Unterstützungsdienste anzubieten. Die Mittel der Eltern waren begrenzt. Sie waren zu acht medizinischen Krankenhäusern in Vietnam gereist. Keiner war für die Operation ausgerüstet. Den Eltern wurde gesagt, sie sollten nach Thailand oder Singapur gehen.

Innerhalb weniger Tage nach dieser dringenden Anfrage erfuhren ich und andere Kooperationspartner, dass der einzige Chirurg für Frühgeborenenretinopathie (ROP) in Vietnam gerade koordiniert wurde. Im Jahr 2015 arbeitete Dr. JD Ferwerda, Netzhautspezialist, am American Eye Center und initiierte eine Vereinbarung mit dem French Vietnamese International Hospital-South Saigon zur Durchführung von ROP-Operationen. Bald darauf gründete Dr. Ferwerda das European Eye Center-Ho Chi Minh City. Im September 2017 wurden die Kooperationspartner Children Hospital 1-European Eye Center, French Vietnamese International Hospital-Ho Chi Minh City und unser ROP Social Work Team.

Dies bedeutete, dass Familien innerhalb des Landes die Möglichkeit hatten, Kosten zu senken. Die meisten ROP-Familien konnten sich jedoch nicht einmal den Tarif von 4,000 bis 6,000 US-Dollar im Land leisten, und die meisten armen Familien hatten keine private Sozialversicherung. Darüber hinaus muss die Operation innerhalb von drei oder vier Tagen nach einer ROP-Diagnose im Stadium 4a oder 4b koordiniert und abgeschlossen werden. Die Dringlichkeit, eine viertägige Vorbereitung auf die Operation zu bewältigen, übt einen enormen Druck auf Eltern, Fallmanagementteams der Sozialarbeit, Kooperationspartner, Spender und die Unterstützungssysteme von Großfamilien aus.

Statistisch gesehen sinkt die Sterblichkeitsrate von Frühgeborenen drastisch, da sich das vietnamesische Gesundheitssystem entwickelt, insbesondere in Bezug auf Herz und Lunge, und daher steigt die Zahl der lebenden ROP-Babys stark an. Die Infrastruktur zur Unterstützung von ROP-Babys mit Frühintervention, Erkennung und Behandlung, um Verzögerungen im Stadium 4a und 4b zu vermeiden, insbesondere auf den Neugeborenen-Intensivstationen in ländlichen Gebieten. ROP ist eine vermeidbare Erblindung, aber wenn Eltern ihre Säuglinge in das Kinderkrankenhaus 1 in Ho-Chi-Minh-Stadt bringen, ist es zu spät. Das Kind ist entweder blind oder es muss operiert werden.

Bisher ist ROP in Vietnam die Hauptursache für Blindheit bei Säuglingen, und blinde Schulen in Vietnam bemerken bereits, dass die Sehbehinderung oder Blindheit von Schülern mit ROP zusammenhängt. Daher können Ärzte und Pflegekräfte die Eltern nur rechtzeitig darüber informieren, dass ihr Kind blind ist oder es werden wird. Die Eltern gehen geschockt und spüren die zusätzliche sozio-pädagogisch-ökonomische Belastung.

2017 organisierte ich eine kleine, finanzierte Projektinitiative mit der Augenklinik des Kinderkrankenhauses 1 in Ho-Chi-Minh-Stadt. Die Initiative wurde vom Shultz ROP Crisis Fund durch Global Mission and Service und von Ben Harvey, Our Fellow Man Alliance of Tapai, sowie von anderen Kooperationspartnern aus der Wirtschaft, Stiftungen, einzelnen Spendern und zwei wichtigen NGOs unterstützt in Vietnam.

Unsere Ziele sind 1) die Förderung einer frühzeitigen Intervention durch die Verwendung einer Retina-Fotokamera; 2) bieten ROP-Sozialarbeitsdienste an, indem sie zweimal pro Woche eine Eltern-Selbsthilfegruppe anbieten; 3) sicherzustellen, dass arme Familien mit ROP-Säuglingen nicht zurückgelassen werden, wenn ihr Kind operiert werden muss; 4) Aufbau menschlicher Kapazitäten durch Schulungen, Freiwilligenarbeit und Sensibilisierung junger Eltern oder zukünftiger Eltern für die Komplexität von ROP. Wenn es zu einer Operation kommt, benötigt das Baby eine Kontaktlinse, gefolgt von einer Brille mit Bändern, später das Entfernen von Silikonöl und schließlich das Implantat einer dauerhaften Linse, sobald das Auge vollständig entwickelt ist.

Seit September 2017 haben wir 600 Familien befragt und 18 Operationen durchgeführt. Wir haben zwei hauptamtliche Sozialarbeiter. Einer ist ein medizinischer Sozialarbeiter in der Augenabteilung und der andere ein Projektmanager für Sozialarbeit, der Dienste und Fürsprecher für ROP-Familien koordiniert, einschließlich Familien, deren Säuglinge bereits blind sind. Der Sozialarbeiter stellt sicher, dass sie eine monatliche Krankenversicherung erhalten und an eine staatliche Blindenschule verwiesen werden, die einmal im Monat zweitägige Schulungen zur Erziehung eines blinden Kindes anbietet.

Hinter der Projektinitiative steht eine vietnamesische „Mutter Theresa“, die sich bemüht, Spenden für Familien zu sammeln, die Hilfe benötigen. Das Geld geht direkt an das French International Hospital. Wichtig in dieser Geschichte ist, dass Spender die Notlage der Familien kennen lernen. Die Aufklärung der Öffentlichkeit über ROP ist zu einem wichtigen Prozess für das lokale Fundraising geworden. In naher Zukunft gibt es eine Initiative, die Geschichten von ROP-Familien in einer TV-Talkshow zu teilen. Die Stimmen der Eltern werden jetzt gehört, anders als zuvor, als sie schweigend vor Schock und Trauer nach Hause gingen.

Ich kenne den Mangel an Systemen zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen. Seit 2000 schließe ich mich dem vietnamesischen Volk in einer Behindertenbewegung an der Basis an, insbesondere im Bereich der inklusiven Bildung. Jetzt dehne ich diese Bemühungen auf Gesundheitssysteme aus. Ich verbinde weiterhin die National Vietnam University of Social Sciences and Humanities mit gemeindebasierter Feldarbeit und Forschungsentwicklung. Darüber hinaus verfüge ich über mehr als 40 Jahre Erfahrung in der Sozialarbeit und bin aufgrund meiner eigenen Blindheit für diese Arbeit in besonderer Weise qualifiziert. Meine Anwesenheit beim Lernen, wie man mit Blindheit umgeht, gibt den Familien Hoffnung.

Ich freue mich, wie die kleine Startkapitalinitiative mit der Augenabteilung des Kinderkrankenhauses 1 eine Infrastruktur bereitgestellt hat, um die Lücken in den Diensten zu schließen. Wir sind das erste Arbeitsmodell in Vietnam, das auf eine Augenabteilung eines öffentlichen Krankenhauses reagiert, um ROP-Familien zu koordinieren, zu vernetzen und mit Pflegesystemen zu verbinden, in denen Hoffnung, Würde, Wert und Wert angewendet werden. Unser Arbeitsmodell ist ein Teamansatz: Ärzte, Krankenschwestern, Projektleiter, Projektmanager, ROP Senior Social Work-Berater und ein medizinischer Sozialarbeiter im Krankenhaus.

Was mich jedoch am meisten freut und begeistert, ist es, aus erster Hand zu sehen, wie vietnamesische Menschen mit mitfühlenden, wohltätigen Herzen soziale Verantwortung übernehmen, indem sie Familien mit finanziellen Engpässen unterstützen. Unter Ressourcennetzwerken ist die Projektinitiative Soziale Arbeit Case Management bekannt geworden, die den Wert unserer Arbeit sehen und daran interessiert sind, unsere Bemühungen durch Investitionen zu unterstützen. Es ist erstaunlich zu sehen, wie ROP-Familien interagieren, auf Facebook in Kontakt bleiben und Tipps geben, wie man Kontaktlinsen tragende Säuglinge selbst handhabt.

Unser Teamansatz mit den Augeneinheiten ist heilige Zeit, Lösungen mit begrenzten Ressourcen zu finden. Diese freundlichen Handlungen geben Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität und des Wohlbefindens, die nicht nur den ROP-Babys und ihren Eltern, sondern der Gesellschaft im Allgemeinen zugute kommen.

— Grace Mishler arbeitet in Vietnam mit Unterstützung von Church of the Brethren Global Mission and Service. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit unter www.brethren.org/global/vietnam .

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