Línea de noticias de la Iglesia de los Hermanos
9 de julio de 2018
por Grace Mishler
Ciudad Ho Chi Minh, Vietnam, 10 de diciembre de 2015: Grace Mishler, trabajadora de Global Mission and Service, recibe un correo electrónico urgente del director médico del American Eye Center: “Necesitamos su ayuda para encontrar donantes…. Dentro de 10 días, Baby Hoa se quedará ciega debido a la retinopatía del prematuro. El bebé necesita cirugía inmediata”.
El director médico, familiarizado con mi trabajo en los servicios de gestión de casos con estudiantes ciegos, me pidió que me reuniera con la familia y brindara servicios de apoyo de trabajo social. Los fondos de los padres eran limitados. Habían viajado a ocho hospitales médicos en Vietnam. Ninguno estaba equipado para hacer la cirugía. A los padres se les dijo que fueran a Tailandia o Singapur.
A los pocos días de esta solicitud urgente, yo y otros socios colaboradores nos enteramos de que el único cirujano de Retinopatía del Prematuro (ROP) en Vietnam estaba siendo coordinado en ese momento. En 2015, el Dr. JD Ferwerda, especialista en retina, trabajó en American Eye Center e inició un acuerdo con French Vietnamese International Hospital-South Saigon para realizar cirugías de ROP. Poco después, el Dr. Ferwerda estableció el Centro Europeo del Ojo en Ciudad Ho Chi Minh. En septiembre de 2017, los socios colaboradores se convirtieron en Children Hospital 1-European Eye Center, French Vietnamese International Hospital-Ho Chi Minh City y nuestro equipo de trabajo social ROP.
Esto significó que las familias tenían una opción dentro del país para reducir costos. Sin embargo, la mayoría de las familias ROP no podían pagar ni siquiera la tarifa nacional de entre $4,000 y $6,000, y la mayoría de las familias pobres no tenían seguro social privado. Además, la cirugía debe coordinarse y completarse dentro de los tres o cuatro días posteriores a un diagnóstico de ROP en estadio 4a o 4b. La urgencia de manejar una preparación de cuatro días para la cirugía ejerce una enorme presión sobre los padres, los equipos de administración de casos de trabajo social, los socios colaboradores, los donantes y los sistemas de apoyo de las familias extendidas.
Estadísticamente, la tasa de mortalidad de bebés prematuros está disminuyendo drásticamente a medida que se desarrolla el sistema de atención médica de Vietnam, especialmente en lo que respecta al corazón y los pulmones, por lo que hay un aumento en la cantidad de bebés con ROP vivos. La infraestructura para apoyar a los bebés con ROP con intervención temprana, detección y tratamiento para evitar retrasos en las etapas 4a y 4b, especialmente en las unidades de cuidados intensivos neonatales de las áreas rurales. La ROP es una ceguera evitable, pero cuando los padres llevan a sus bebés al Hospital Pediátrico 1 de Ciudad Ho Chi Minh, ya es demasiado tarde. El niño es ciego o necesita cirugía.
Hasta ahora, en Vietnam, la principal causa de ceguera infantil es la ROP y las escuelas para ciegos en Vietnam ya están notando la baja visión de los estudiantes o la ceguera está relacionada con la ROP. Por lo tanto, los médicos y las enfermeras solo pueden informar a los padres que su bebé es ciego o lo será a tiempo. Los padres se van conmocionados y sienten la carga extra socio-educativa-económica.
En 2017, organicé una pequeña iniciativa de proyecto financiada con la Unidad Oftalmológica del Hospital Pediátrico 1 en Ciudad Ho Chi Minh. La iniciativa fue apoyada por Shultz ROP Crisis Fund a través de Global Mission and Service, y por Ben Harvey, Our Fellow Man Alliance of Tapai, así como por otros socios colaboradores que se unieron de sectores comerciales, fundaciones, donantes individuales y dos ONG clave con base en en Vietnam.
Nuestros objetivos son 1) promover la intervención temprana con el uso de una cámara de imágenes fotográficas de la retina; 2) brindar servicios de trabajo social de ROP al ofrecer un grupo de apoyo para padres dos veces por semana; 3) garantizar que las familias pobres con bebés con ROP no se queden atrás si su bebé necesita cirugía; 4) fortalecer la capacidad humana a través de la capacitación, el trabajo voluntario y la sensibilización de padres jóvenes o futuros padres sobre las complejidades relacionadas con la ROP. Si se realiza la cirugía, el bebé necesitará una lente de contacto, seguido de anteojos con correas, posterior extracción de aceite de silicona y, finalmente, el implante de una lente permanente una vez que el ojo esté completamente desarrollado.
Desde septiembre de 2017, hemos entrevistado a 600 familias y hemos tenido 18 cirugías. Tenemos dos trabajadores sociales a tiempo completo. Uno es un trabajador social médico con base en la unidad oftalmológica y el otro es un administrador de proyectos de trabajo social que coordina los servicios y aboga por las familias con ROP, incluidas las familias cuyos bebés ya son ciegos. El trabajador social se asegura de que reciban cobertura mensual por discapacidad y se los remita a una escuela pública para ciegos que ofrece capacitación de dos días una vez al mes sobre cómo criar a un niño ciego.
La base de la iniciativa del proyecto es una “Madre Teresa” vietnamita que se esfuerza por reunir fondos para las familias que necesitan ayuda. El dinero va directamente al Hospital Internacional Francés. Lo importante en esta historia es que los donantes lleguen a conocer la difícil situación de las familias. Educar al público sobre ROP se ha convertido en un proceso importante para la recaudación de fondos local. En un futuro cercano, existe una iniciativa para compartir las historias de las familias ROP en un programa de entrevistas en la televisión. Ahora se escuchan las voces de los padres, a diferencia de antes, cuando se iban a casa en silencio, conmocionados y afligidos.
Estoy familiarizado con la falta de sistemas para apoyar a las personas con discapacidad. Desde el año 2000, me he unido al pueblo vietnamita en un movimiento de discapacidad de base, especialmente en el área de la educación inclusiva. Ahora, estoy ampliando estos esfuerzos con los sistemas de atención médica. Sigo vinculando la Universidad Nacional de Ciencias Sociales y Humanidades de Vietnam con el trabajo de campo comunitario y el desarrollo de la investigación. Además, tengo más de 40 años de experiencia en trabajo social y estoy excepcionalmente calificado para este trabajo debido a mi propia ceguera. Mi presencia en el aprendizaje de cómo sobrellevar la ceguera trae esperanza a las familias.
Me complace cómo la pequeña iniciativa de capital semilla con Childrens Hospital 1 Eye Unit proporcionó una infraestructura para llenar los vacíos de servicios. Somos el primer modelo de trabajo en Vietnam en responder a una unidad oftalmológica de un hospital público para coordinar, establecer redes y vincular a las familias con ROP a los sistemas de atención donde se aplican la esperanza, la dignidad y el valor. Nuestro modelo de trabajo es un enfoque de equipo: médicos, enfermeras, director de proyecto, gerente de proyecto, asesor senior de trabajo social de ROP y un trabajador social médico con base en el hospital.
Sin embargo, lo que me da más alegría y emoción es presenciar de primera mano a vietnamitas con corazones caritativos y compasivos que asumen la responsabilidad social de apoyar a las familias con escasez de fondos. La iniciativa del proyecto para los servicios de gestión de casos de trabajo social se ha dado a conocer entre las redes de recursos, y ven el valor de nuestro trabajo y están interesados en mantener nuestros esfuerzos invirtiendo en él. Es sorprendente ver cómo las familias de ROP interactúan, se mantienen en contacto en Facebook y brindan consejos sobre cómo cuidar a los bebés que usan lentes de contacto.
Nuestro enfoque de equipo con las unidades oculares es un tiempo sagrado, encontrando soluciones con recursos limitados. Estos actos de bondad dan esperanza en mejorar la calidad de vida y el bienestar que no solo beneficia a los bebés con ROP y sus padres, sino a la sociedad en general.
— Grace Mishler trabaja en Vietnam con el apoyo de Church of the Brethren Global Mission and Service. Conoce más sobre su trabajo en www.brethren.org/global/vietnam .
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