Quelles étaient les chansons de votre enfance ? Quelle musique rappelle des souvenirs instantanés de voyages en famille, la sensation de nuits humides, l'odeur de feux de camp enfumés ? Quels hymnes avez-vous entendu encore et encore ?
La musique peut être un outil puissant pour les personnes atteintes de démence. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent avoir des problèmes avec les mots, qu'ils soient parlés ou écrits, mais la musique utilise des voies cérébrales différentes de celles du langage. La perte de mémoire frappe "dernier entré, premier sorti", le cerveau ne parvenant pas à enregistrer de nouvelles informations, tout en servant rapidement des souvenirs des années passées. Ces facteurs se combinent pour signifier que même quelqu'un qui ne peut plus poursuivre une conversation peut toujours chanter avec précision chaque mot d'une vieille chanson précieuse.
L'église des Frères de Manassas (Virginie) et l'Association Alzheimer parrainent le Chœur des amis oubliés depuis 2016. Environ 25 personnes, dont certaines atteintes de démence, leurs partenaires de soins et leurs amis, répètent toutes les deux semaines et chantent ensemble dans des lieux de la région. En 2018, le groupe s'est produit à la Marche pour mettre fin à la maladie d'Alzheimer, à la conférence des soignants du Northern Virginia Dementia Care Consortium Caregivers, à plusieurs communautés de retraités et résidences-services, au Nathan's Dairy Bar et à une célébration du service à vie pour un ancien membre.
Récemment, à HarborChase of Prince William Commons, à Woodbridge, en Virginie, 15 chanteurs se sont rassemblés autour d'un grand hall, admirant les compositions florales en soie, les grandes peintures carrées et les piliers en bois sculptés géométriquement. Ils se sont aidés à nouer de joyeux foulards violets à pois blancs (femmes) et des nœuds papillon violets (hommes) : violet pour la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer.
"Regarde comme son foulard est mignon. Je l'ai attaché ! un membre a commenté plusieurs fois. "Est-ce que le mien a l'air bien?"
"Salut!" un chanteur amical offert. "Est-ce que j'ai déjà dit ça ?" (Oui).
« J'aime ta jupe ! Est-ce que j'ai déjà dit ça ?" (Oui).
Alors qu'ils attendaient que la réalisatrice Susan Dommer et l'accompagnatrice Linda Hollinger finalisent la mise en scène, en soutenant un clavier avec un oreiller, les membres du chœur ont chanté certains de leurs numéros.
"Laisse-moi t'appeler ma chérie, je suis amoureux de toi !" Un couple s'est penché et s'est montré du doigt tout en chantant.
"Voir?" murmura un autre membre. "Je t'ai dit de regarder ces deux-là chanter ensemble !"
Une véritable affection réchauffait les cœurs. L'excitation et l'enthousiasme remplissaient la salle.
Passant une porte verrouillée dans l'unité de soins de la mémoire, le groupe a chanté des chansons du début et du milieu des années 1900 : « Bill Bailey », « Rocking Around the Clock », « When Irish Eyes Are Smiling », « Daisy (Bicycle Built for Two) » avec un couplet original créé par le refrain. Parfois, un soignant se penchait pour aider quelqu'un à tourner une page.
Les résidents ont tapé du pied, se sont balancés et ont chanté, tout comme le personnel infirmier qui les accompagnait.
À la fin de la représentation, le chœur s'est déployé pour saluer chaleureusement les membres du public.
Comme le dit Zenella Radford, membre de longue date de l'Église des Frères de Manassas, à propos du chœur : « C'est excitant et amusant. J'aime parler aux gens !
La difficulté de vivre avec quelqu'un qui devient de plus en plus perdu se manifeste par de petites choses et dans des conversations plus longues. Après le spectacle, un membre a parlé d'avoir rencontré sa femme dans une chorale d'université. "Elle était la meilleure chanteuse de son année", a-t-il déclaré. « Maintenant, elle ne se souvient plus de rien. Demain, elle ne se souviendra pas de ce qui s'est passé.
Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis estiment que 5.7 millions d'Américains vivaient avec la maladie d'Alzheimer en 2018, dont 80 % recevaient des soins à domicile. La prestation de soins informels ou non rémunérés peut entraîner des niveaux élevés de dépression et d'anxiété, ainsi qu'une mauvaise santé et des difficultés économiques pour les soignants.
Forgetful Friends Chorus existe pour les soignants ainsi que pour les personnes atteintes de démence. Il offre des occasions de socialiser, de se faire des amis, de se faire accepter, de chanter et de servir les autres. Il offre des moments de connexion, apportant de la joie aux chanteurs et au public.
"C'est tellement amusant quand les membres du public chantent", déclare la réalisatrice Susan Dommer. «Je sais que cela pourrait encore augmenter. Nous allons dans des maisons de retraite et les gens se disent : « Nous adorerions faire ça ! » »
Lorsque Forgetful Friends Chorus a commencé, c'était l'un des quatre chœurs aux États-Unis pour les personnes atteintes de démence. Connie Young, la directrice des opérations - ou, comme le dit Dommer, « notre 'roadie' et manager » - a d'abord rencontré le Giving Voice Chorus dans le Minnesota, qui a fourni des informations pour aider Forgetful Friends à démarrer. Depuis lors, le nombre de groupes similaires est passé à plus de 70, car les gens reconnaissent le rôle précieux que jouent les chœurs.
Un article récent de Religion News Service sur la démence et la religion a posé la question poignante : "Et si j'oublie Dieu ?"
L'article cite le géropsychologue Benjamin Mast : « Si vous interrogez une personne qui a été profondément touchée par la maladie d'Alzheimer sur quelque chose qui s'est passé hier, vous allez vers sa faiblesse en termes de mémoire. Mais si nous pouvons les engager, par exemple, dans le cadre de services religieux avec des chansons et des hymnes plus anciens qu'ils connaissent depuis de nombreuses années, nous les rencontrons là où ils sont forts.
Une femme peut-elle oublier son enfant allaité,
ou ne montrer aucune compassion pour l'enfant de son sein?
Même ceux-là peuvent oublier, pourtant je ne t'oublierai pas.
Vois, je t'ai inscrit sur la paume de mes mains.
Ésaïe 49: 15-16
Peu importe combien nous oublions, Dieu se souvient de nous.
L'église des Frères de Manassas, par le biais du chœur des amis oublieux, offre une oasis de connexion significative, un lieu dont on se souvient, qu'on aime et qu'on apprécie.
Vous voulez commencer un chœur ?
Giving Voice Chorus propose une boîte à outils sur www.givingvoicechorus.org/start-chorus.
La directrice de Forgetful Friends, Susan Dommer, recommande de contacter la branche locale de l'Association Alzheimer. Aller à www.alz.org et recherchez « Votre chapitre » pour savoir s'il existe déjà un groupe dans la région ou si le représentant local connaît des personnes qui seraient intéressées à se joindre.
Les Cafés de la mémoire sont des endroits supplémentaires pour trouver des membres potentiels. Il s'agit de rassemblements favorables à la démence, souvent organisés tous les mois. Faites une recherche en ligne pour voir s'il y en a à proximité.
Jan Fischer Bachmann est éditeur Web pour Messenger et membre de l'Église des Frères d'Oakton (Virginie).