Conférence annuelle

Prise de décision en fin de vie

Déclaration de l'Église des Frères de 1996

Contenu:

Introduction

Cette déclaration fondamentale vise à aider les membres de l’Église des Frères à concilier leurs décisions de fin de vie avec leur foi. Elle prend en compte les enseignements bibliques, les principes chrétiens, les traditions des Frères et les réalités contemporaines. Cette déclaration sera complétée par des documents d’étude périodiques détaillant des questions et des préoccupations spécifiques.

Affirmation biblique

« Nous ne vivons pas pour nous-mêmes, et nous ne mourons pas pour nous-mêmes. Si nous vivons, nous vivons pour le Seigneur, et si nous mourons, nous mourons pour le Seigneur. Soit donc que nous vivions, soit que nous mourions, nous appartenons au Seigneur. Car c’est pour cela que Christ est mort et ressuscité, afin d’être Seigneur des morts et des vivants » (Romains 14:7-9).

Le Christ est, en effet, Seigneur de notre vie comme de notre mort. En tant que chrétiens, nous croyons que la vie continue après la mort. Pourtant, puisque la mort représente la fin de la vie telle que nous la connaissons, nous sommes souvent perplexes et effrayés par la mort.

La bonne nouvelle du Nouveau Testament affirme cependant qu'en Christ, la mort est vaincue et devient le prélude à une vie nouvelle et éternelle.

Le contexte contemporain

Notre foi chrétienne se fonde sur cette affirmation biblique. Les fidèles sont invités à puiser dans cette foi face aux dilemmes de fin de vie que leur présente la médecine moderne, pour lesquels il est difficile de trouver des réponses claires. Quelques exemples :

Une femme de 85 ans est victime d'un AVC qui la plonge dans le coma et l'empêche d'avaler. Ses directives anticipées, signées cinq ans auparavant, stipulent qu'elle ne doit pas être maintenue en vie par alimentation et hydratation artificielles. Cependant, sa famille est partagée : faut-il respecter ce souhait ou autoriser la pose d'une sonde d'alimentation gastrique ?

Un jeune homme de 18 ans a été grièvement blessé par balles, notamment à la tête. Les examens diagnostiques indiquent des lésions cérébrales importantes et un état végétatif persistant. Ses parents devraient-ils autoriser la mise en place d'un traitement de maintien en vie, sachant qu'ils devront peut-être décider ultérieurement de l'arrêt de la ventilation assistée ?

Un enfant naît avec de multiples problèmes physiques incompatibles avec la vie. Comment les parents peuvent-ils décider d'entreprendre ou non une série d'opérations coûteuses et douloureuses lorsque le médecin les informe que, dans le meilleur des cas, la vie de l'enfant sera prolongée d'un an ?

Un homme de 60 ans est atteint d'un cancer des os. La douleur qu'il endure est insupportable. Il confie à sa famille et à son médecin : « Je veux juste mourir et que ce soit fini », et demande « quelque chose pour mettre fin à toutes ces souffrances ». Comment les soignants, animés de compassion, peuvent-ils répondre à une telle demande, sachant que la maladie est incurable et la douleur insupportable ?

Une femme de 70 ans est atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé. Elle ne reconnaît plus sa famille et ne peut plus communiquer de façon intelligible. Le coût de sa prise en charge en établissement spécialisé épuise les économies de sa famille. La pression émotionnelle et financière est accablante pour ses proches. Face à la diminution des ressources, quel niveau de soins continus peut-elle leur assurer ? Où sa famille peut-elle trouver le soutien nécessaire ?

tradition des Frères

Les Frères, forts de leur engagement envers le Seigneur Jésus-Christ, de l’étude des Écritures et de leur vie fraternelle, ont développé des traditions qui continuent de les guider face à la mort. Ils accueillent avec ferveur et joie l’idée que la mort est la porte de la vie éternelle auprès de Dieu. Ils sont appelés à vivre dans la certitude, car le moment et les circonstances de leur décès ne dépendent pas d’eux. C’est par une vie constante de fidélité et d’obéissance à Dieu, et non par une conversion sur le lit de mort, qu’ils se préparent à la mort.

L’engagement des Frères envers une vie simple se manifeste aussi dans la mort. Autrefois, on honorait la mémoire du défunt lors d’un office religieux simple, ponctué de chants et de prédication de la Parole. De nombreuses congrégations entretenaient des cimetières pour leurs membres, et il n’était pas rare que ces derniers fabriquent eux-mêmes le cercueil en bois qu’ils transportaient jusqu’à la tombe qu’ils avaient préparée.

Dans la tradition des Frères, la communauté de foi s'est souvent rassemblée autour des mourants et des personnes en deuil, leur offrant soins et soutien. La communauté ecclésiale, d'hier et d'aujourd'hui, apporte un soutien spirituel par l'onction, des temps de prière spéciaux et une présence bienveillante, ainsi qu'une aide concrète, comme la préparation des repas et, en milieu rural, l'aide aux travaux saisonniers.

Complexités de la prise de décision

Outre notre foi, de nombreux facteurs nous influencent à l'approche de la mort, que ce soit pour nous-mêmes ou pour nos proches. Nos propres peurs, notre culpabilité, notre chagrin, les attitudes culturelles face à la mort, les coutumes funéraires, les différentes manières dont les membres de la famille appréhendent la fin de vie : tous ces éléments complexifient notre prise de décision.

Les connaissances médicales et les technologies modernes capables de modifier le processus de la mort, ainsi que l'augmentation des coûts des soins de santé, rendent les décisions de fin de vie encore plus difficiles.

Il est impossible d'apporter des réponses définitives à toutes les questions relatives à la mort et au deuil. Cependant, dans la perspective de notre foi chrétienne et de notre tradition de Frères, il existe des lignes directrices qui peuvent nous guider.

Principes directeurs chrétiens

  • La vie est un don de Dieu, à vivre avec reconnaissance
  • La mort physique, fin naturelle et inévitable de la vie physique, est un mystère.
  • L'intégrité des processus vitaux créés par Dieu doit être respectée ; la naissance et la mort font partie de ces processus.
  • La foi biblique nous invite à revendiquer l'amour et la puissance de Dieu dans notre vie, dans notre mort et dans notre espérance de la vie après la mort.
  • La croissance spirituelle peut naître d'une confrontation honnête avec la souffrance et la mort.
  • Le soutien de l'Église renforce l'espérance chrétienne de ceux qui sont confrontés à la mort ou au deuil.

Les valeurs religieuses pour accompagner les décisions de fin de vie

Certaines valeurs chrétiennes, importantes pour l'Église des Frères, qui soutiennent une vie entière d'obéissance à Dieu, deviennent également des guides fidèles pour la prise de décision en fin de vie.

Communauté. Comment entourer et soutenir les personnes mourantes ou en deuil afin que la mort ne brise pas les liens de la communauté chrétienne ?

Le service de l'onction, puissant symbole de guérison et d'espoir, témoigne de la compassion et du soutien de la communauté de foi. Par des visites régulières et la prière, l'Église accompagne les personnes en fin de vie ou endeuillées, suivant le conseil de « porter les fardeaux les uns des autres ». Après le décès, lors des funérailles, des offices commémoratifs, du repas préparé par la communauté et des récits partagés, nous honorons la mémoire de ceux qui ont marqué notre communauté de foi.

Intégrité. Comment dire la vérité avec amour et agir avec compassion dans les situations de fin de vie ?

À l'approche de la mort, une communication ouverte, honnête et complète est essentielle. La personne en fin de vie, ses proches et les soignants doivent communiquer avec sincérité et compassion. Des informations claires sur le diagnostic et le pronostic permettront à la personne malade de prendre des décisions éclairées et responsables. La famille et les soignants doivent écouter, respecter et honorer ces décisions. Ils doivent également communiquer honnêtement entre eux, en reconnaissant que chacun appréhende la fin de vie à sa manière.

L’humilité. Comment accepter les limites humaines et affirmer la bonté de Dieu ?

La technologie et l'expertise médicales, bien qu'utiles, ne permettent pas toujours d'appréhender pleinement les dimensions spirituelles, sociales, émotionnelles et relationnelles de la vie et de la mort. La pratique médicale s'intéresse principalement aux facteurs physiques et biologiques de la maladie, qui ne représentent qu'une infime partie de la pathologie globale. La technologie médicale est par ailleurs limitée par son incapacité à empêcher la mort. Malgré les meilleurs soins médicaux, chaque être humain meurt. Accepter la mort, c'est reconnaître avec foi et humilité la puissance et la bonté de Dieu, qui offre la guérison au-delà de la mort.

Le respect de la vie. Comment vivre pleinement sa vie à l'approche de la mort ?

Chaque vie est importante et précieuse aux yeux de Dieu, comme l'affirment de nombreuses déclarations de la Conférence annuelle. Le fait d'ôter la vie de manière active et intentionnelle, y compris le suicide assisté, est inacceptable. Il est tout aussi inacceptable de laisser la douleur et la souffrance humaines sans soulagement, ou de prolonger l'agonie par des interventions médicales extraordinaires. À l'approche de la mort, soulager la douleur et la souffrance est plus important que de simplement prolonger la vie. Toutes les ressources disponibles pour soulager la douleur, telles que la prière, la méditation, les techniques de gestion de la douleur, les centres antidouleur, les soins palliatifs et les médicaments, doivent être envisagées. Le soutien spirituel, émotionnel, relationnel et physique offert avec amour et compassion par la famille, les amis, les communautés religieuses et les soignants professionnels aide les personnes à mourir dans la dignité et le respect.

Respect mutuel. Comment respecter les souhaits, les valeurs et les décisions des personnes en fin de vie ou endeuillées ?

Il n'y a pas de façon unique de mourir ou de faire son deuil. Ceux qui souhaitent apporter leur soutien ne cherchent pas à imposer leurs propres opinions aux personnes souffrantes, mourantes ou endeuillées, mais gardent à l'esprit que la présence est primordiale et que l'écoute est plus précieuse que les conseils. Les souhaits et les valeurs des personnes en fin de vie ou endeuillées, notamment leurs décisions concernant les soins médicaux ou autres approches de santé, doivent être respectés et valorisés.

Intendance et simplicité. Comment utiliser et prendre soin au mieux des dons de Dieu à l'approche de la mort ?

La mort et le deuil soulèvent des questions relatives à la gestion de nos ressources et de notre corps. La rédaction d'un testament permet aux proches de répartir les biens et actifs conformément aux volontés du défunt. Ceci perpétue les valeurs et la responsabilité de la personne, même après son décès. Les directives anticipées, le testament de vie et la procuration durable, par exemple, indiquent aux soignants les choix de traitement privilégiés, notamment lorsqu'une personne est trop malade pour exprimer ses souhaits. Le don d'organes et/ou de tissus au moment du décès est un autre acte de générosité, qui profite aux personnes ayant des besoins spécifiques. Le souci de simplicité des Frères s'étend aux décisions concernant les funérailles, les cérémonies commémoratives, les dons commémoratifs, l'inhumation, la crémation et autres pratiques liées au souvenir et aux soins des défunts. Les décisions discutées et consignées à l'avance peuvent grandement simplifier et humaniser l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Justice. Comment pouvons-nous au mieux servir Dieu et les autres face aux réalités économiques qui entourent la mort ?

Face à la rareté et au coût élevé des ressources en soins de santé, l'accès aux soins et aux technologies médicales soulève des questions d'équité. Par exemple, certains ont accès à des interventions médicales onéreuses pour prolonger leur vie, tandis que d'autres n'ont pas accès aux soins de santé de base. D'autres encore peuvent transférer des biens financiers à des membres de leur famille pour éviter de payer les frais de santé. Consciente que les questions d'équité font partie intégrante des décisions de fin de vie, l'Église est appelée à accompagner les personnes dans ces choix de manière responsable, en veillant au bien-être de tous.

Ressources pour la prise de décision

Prendre des décisions relatives à la fin de vie est complexe et difficile. La fatigue, le chagrin, la peur ou d'autres émotions peuvent altérer le jugement. La plupart d'entre nous avons des connaissances limitées en termes médicaux et en nature des maladies, et nous devons souvent nous fier aux informations fournies par autrui pour prendre nos décisions.

Les professionnels de santé, tels que les médecins et les infirmières, constituent une source d'information essentielle sur l'état de santé du patient. Ces professionnels, ainsi que les aumôniers, les pasteurs et les travailleurs sociaux, sont d'une aide précieuse pour fournir des informations et des éclaircissements permettant une prise de décision éclairée.

C’est toutefois au sein de la famille et de la congrégation que les sentiments, les dilemmes et les décisions personnelles peuvent être le mieux explorés. Une congrégation bienveillante, offrant des services de visite, de présence, de conseil, de lecture biblique, de culte et de prière, constitue une ressource essentielle. Des frères et sœurs de confiance peuvent être appelés à former un groupe de soutien pour accompagner les personnes dans leurs décisions de fin de vie. Un comité d’éthique de la congrégation pourrait également fournir des conseils pour les décisions complexes en fin de vie. Enfin, pour les Frères, le service d’onction suivant le conseil de Jacques est maintenu : « Quelqu’un parmi vous est-il malade ? Qu’il appelle les anciens de l’Église et qu’ils prient pour lui, en l’oignant d’huile au nom du Seigneur. »

Recommandations d'actions

En complément de cette déclaration de foi, des ressources et des possibilités supplémentaires sont recommandées pour aider les personnes et les communautés à prendre des décisions éclairées sur les questions de fin de vie :

  1. Des documents d'étude portant sur des sujets spécifiques, tels que les perspectives bibliques sur la mort et le deuil ; les services commémoratifs et funéraires ; les directives anticipées en matière de soins ; les soins palliatifs ; la dynamique familiale face au deuil ; la planification successorale ; et la gestion de la vie et de la mort. L'Association des Frères Aidants devrait faciliter l'élaboration d'au moins un document d'étude par an au cours des prochaines années.
  2. Lignes directrices et assistance aux congrégations pour la formation de comités d'éthique congrégationnels, fournies par le Conseil général en consultation avec l'Association des Frères soignants.
  3. Articles sur la prise de décision diffusés par les canaux de communication nationaux, régionaux et locaux.
  4. Promotion et aide à la préparation de directives anticipées en matière de soins pour les personnes de tous âges par l'intermédiaire d'organismes appropriés tels que Brethren Homes, Brethren Benefit Trust, Association of Brethren Caregivers, Mutual Aid Association et Brethren colleges.
  5. Cours et ateliers au séminaire théologique de Bethany et dans d'autres contextes de formation pastorale sur les questions de fin de vie et la prise de décision.
  6. Diffusion de la résolution de la conférence annuelle sur le don d'organes et de tissus et aide aux congrégations pour sa promotion.
  7. Relations de soutien et informations fournies par les pasteurs et les diacres.
  8. Les dossiers paroissiaux contenant les documents relatifs à la fin de vie importants pour les membres, tels que les directives anticipées en matière de soins et les plans de services funéraires ou commémoratifs, doivent être tenus à jour par le pasteur et/ou les diacres.
  9. Intégration intentionnelle des questions et des processus décisionnels liés à la fin de vie dans les programmes des dénominations, des districts et des congrégations.

Conclusion

En tant que croyants, membres de l’Église des Frères, soutenons-nous mutuellement dans la difficile tâche des décisions de fin de vie. Encourageons-nous les uns les autres avec l’assurance que, même à l’ère du numérique, Jésus est la Résurrection et la Vie, Seigneur des vivants et des morts.

Adopté par le Conseil général lors de sa réunion du 11 mars 1996, en vue de sa recommandation à la Conférence annuelle de 1996.

Katherine E. Hess, présidente du conseil d'administration ;
Donald E. Miller, secrétaire général

Décision de la Conférence annuelle de 1996 : John Henry, membre du Comité permanent du district de Pennsylvanie du Sud, a présenté la recommandation du Comité permanent visant à adopter la Déclaration sur la prise de décision en fin de vie. L’assemblée des délégués a adopté la recommandation du Comité permanent.