¿Cuáles eran las canciones de tu infancia? ¿Qué música trae recuerdos instantáneos de viajes familiares, la sensación de noches húmedas, el olor de fogatas humeantes? ¿Qué himnos escuchaste una y otra vez?
La música puede ser una herramienta poderosa para las personas con demencia. Las personas con la enfermedad de Alzheimer pueden tener problemas con las palabras, ya sean habladas o escritas, pero la música utiliza caminos diferentes en el cerebro que el lenguaje. La pérdida de memoria golpea "el último en entrar, el primero en salir", el cerebro no puede registrar nueva información, mientras que rápidamente recupera recuerdos de años pasados. Estos factores se combinan para significar que incluso alguien que ya no puede mantener una conversación puede cantar con precisión cada palabra de una canción antigua y preciada.
La Iglesia de los Hermanos de Manassas (Virginia) y la Asociación de Alzheimer patrocinan el Coro de amigos olvidadizos desde 2016. Alrededor de 25 personas, algunas con demencia, sus cuidadores y amigos, ensayan cada dos semanas y cantan juntos en lugares de la zona. En 2018, el grupo actuó en la Caminata para poner fin a la enfermedad de Alzheimer, la Conferencia de cuidadores del Consorcio de atención de la demencia del norte de Virginia, varias comunidades de jubilados e instalaciones de vida asistida, Nathan's Dairy Bar y una celebración del servicio de vida para un ex miembro.
Recientemente en HarborChase de Prince William Commons, en Woodbridge, Virginia, 15 cantantes se arremolinaron alrededor de un gran vestíbulo, admirando los arreglos florales de seda, las grandes pinturas cuadradas y los pilares de madera tallados geométricamente. Se ayudaron mutuamente a anudarse alegres bufandas moradas con lunares blancos (mujeres) y pajaritas moradas (hombres): moradas para la concientización sobre el Alzheimer.
“Mira qué linda es su bufanda. ¡Lo até!” un miembro comentó varias veces. "¿El mío se ve bien?"
"¡Hola!" ofreció un cantante amistoso. "¿Ya dije eso?" (Sí).
“¡Me gusta tu falda! ¿Ya dije eso?” (Sí).
Mientras esperaban a que la directora Susan Dommer y la acompañante Linda Hollinger finalizaran la configuración del escenario, apoyando un teclado con una almohada, los miembros del coro cantaron algunos de sus números.
“¡Déjame llamarte cariño, estoy enamorado de ti!” Una pareja se inclinó y se señaló el uno al otro mientras cantaba.
"¿Ver?" susurró otro miembro. "¡Te dije que miraras a esos dos cantar juntos!"
El afecto genuino reconfortó los corazones. La emoción y el entusiasmo llenaron la habitación.
Atravesando una puerta cerrada hacia la unidad de cuidado de la memoria, el grupo cantó canciones de principios y mediados del siglo XX: "Bill Bailey", "Rocking Around the Clock", "When Irish Eyes Are Smiling", "Daisy (Bicycle Built for Two)” con un verso original creado por el coro. De vez en cuando, un cuidador se inclinaba para ayudar a alguien a pasar una página.
Los residentes golpeaban los pies, se balanceaban y cantaban, al igual que el personal de enfermería que los acompañaba.
Al final de la actuación, el coro se extendió para saludar calurosamente a los miembros de la audiencia.
Como Zenella Radford, miembro de Manassas Church of the Brethren desde hace mucho tiempo, dice sobre el coro: “Es emocionante y divertido. ¡Me gusta hablar con la gente!”
La dificultad de vivir con alguien que se pierde cada vez más se muestra en pequeñas formas y en conversaciones más largas. Después de la actuación, un miembro habló sobre conocer a su esposa en un coro universitario. “Ella fue la mejor cantante de su año”, dijo. “Ahora ella no puede recordar nada. Mañana ella no recordará que esto sucedió”.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. estiman que 5.7 millones de estadounidenses vivían con la enfermedad de Alzheimer en 2018, y el 80 por ciento recibía atención en el hogar. El cuidado informal o no remunerado puede generar altos niveles de depresión y ansiedad, así como mala salud y dificultades económicas para los cuidadores.
Forgetful Friends Chorus existe tanto para los cuidadores como para las personas con demencia. Brinda oportunidades para socializar, hacer amigos, encontrar aceptación, cantar y servir a los demás. Brinda momentos de conexión, brindando alegría tanto a los cantantes como a la audiencia.
“Es muy divertido cuando los miembros del público cantan”, dice la directora Susan Dommer. “Sé que esto podría crecer aún más. Vamos a asilos de ancianos y la gente dice: '¡Nos encantaría hacer esto!'”.
Cuando comenzó Forgetful Friends Chorus, era uno de los cuatro coros en los EE. UU. para personas con demencia. Connie Young, la directora de operaciones, o, como dice Dommer, “nuestra 'roadie' y gerente”, se encontró por primera vez con Giving Voice Chorus en Minnesota, que proporcionó información para ayudar a Forgetful Friends a comenzar. Desde entonces, el número de grupos similares ha crecido a más de 70, ya que la gente reconoce el valioso papel que juegan los coros.
Un artículo reciente de Religion News Service sobre la demencia y la religión planteó la pregunta conmovedora: "¿Qué pasa si me olvido de Dios?"
El artículo citaba al geropsicólogo Benjamin Mast: “Si le preguntas a una persona que ha sido profundamente afectada por la enfermedad de Alzheimer sobre algo que sucedió ayer, estás hablando de su debilidad en términos de memoria. Pero si podemos involucrarlos, por ejemplo, en el contexto de los servicios religiosos con canciones e himnos más antiguos que conocen desde hace muchos años, los encontraremos donde son fuertes”.
¿Puede una mujer olvidar a su hijo de pecho,
¿O no tendréis compasión del hijo de su vientre?
Incluso estos pueden olvidar, pero yo no te olvidaré.
Mira, te he inscrito en las palmas de mis manos.
-Isaías 49: 15-16
No importa cuánto olvidemos, Dios se acuerda de nosotros.
La Iglesia de los Hermanos de Manassas, a través del Coro de Amigos Olvidadizos, brinda un oasis de conexión significativa, un lugar para ser recordado, amado y apreciado.
¿Quieres empezar un coro?
Giving Voice Chorus ofrece un juego de herramientas en www.givingvoicechorus.org/start-chorus.
La directora de Forgetful Friends, Susan Dommer, recomienda ponerse en contacto con la rama local de la Asociación de Alzheimer. Ir www.alz.org y busque “Su capítulo” para averiguar si ya hay un grupo en el área o si el representante local sabe de personas que estarían interesadas en unirse.
Los Memory Cafés son lugares adicionales para encontrar miembros potenciales. Estas son reuniones amigables con la demencia, que a menudo se llevan a cabo mensualmente. Busque en línea para ver si hay alguno cerca.
Jan Fischer Bachmann es editor web de Messenger y miembro de la Iglesia de los Hermanos de Oakton (Virginia).